ครอบครัวของ Pia Boehnke เด็กทารกชาวเบลเยียมวัย 9 เดือน ระดมทุนได้เกือบ 2 ล้านยูโรในสามวันเพื่อจ่ายค่ายา Zolgensma ของกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง ซึ่งได้รับการอนุมัติในสหรัฐฯ แต่ไม่ได้อยู่ในยุโรปHLN รายงาน เมื่อวันพุธแม่ของเปียปรากฏตัวทางโทรทัศน์ของเบลเยี่ยมเมื่อวันพุธเพื่อขอบคุณ “ชาวเบลเยียมทั้งหมด” ที่ให้การสนับสนุนการระดมทุนของพวกเขา
ผู้บริจาคส่งเงินผ่านข้อความ โดยบริจาค 2 ยูโร
สำหรับแต่ละข้อความที่ส่ง ครอบครัวจะต้องตัดสินใจว่าจะไปสหรัฐอเมริกาหรือฝรั่งเศสหรือโปรตุเกสเพื่อจ่ายยาให้เปียเพื่อที่เธอจะได้รับการรักษาโรคที่ร้ายแรงและทำลายกล้ามเนื้อ แม่ของเธอบอกกับ HLN
Zolgensma ได้รับการฉีดเพียงครั้งเดียวโดยมุ่งเป้าไปที่สาเหตุของโรคที่หายากที่ส่งผลต่อ Pia แม้ว่าจะไม่ใช่วิธีรักษา แต่ก็ “ช่วยให้การเคลื่อนไหวและการทำงานของกล้ามเนื้อดีขึ้น” โดยเปิดโอกาสให้เด็กที่เป็นโรคนี้มีชีวิต มิฉะนั้น พวกเขาอาจจะเสียชีวิตก่อนอายุ 2 ขวบตามที่สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาแห่งสหรัฐอเมริกา (US Food and Drug Administration)ซึ่งอนุมัติการรักษาเมื่อต้นปีนี้
“เรารู้ดีว่าไม่สามารถรักษาเธอให้หายขาดได้” เอลเลน เดอ เมเยอร์ แม่ของเปียบอกกับสถานีโทรทัศน์ RTBFของ เบลเยียม “แต่ชีวิตในรถเข็นจะดีมากอยู่แล้ว”
กรณีของ Pia นั้นคล้ายกับกรณีของMatilde ทารกชาวโปรตุเกสซึ่งครอบครัวของเขาพยายามหาเงินให้ Zolgensma ในช่วงซัมเมอร์นี้ ทางการโปรตุเกสจ่ายค่ายาในที่สุด สื่อ ท้องถิ่นรายงาน
Zolgensma ผลิตโดย AveXis ซึ่งเป็นบริษัทในเครือของ Novartis เป็นส่วนหนึ่งของการรักษาเฉพาะบุคคลรุ่นล่าสุดและมีราคาอยู่ที่ 2.1 ล้านเหรียญสหรัฐในสหรัฐอเมริกา ซึ่งทำให้เป็นยาที่แพงที่สุดในโลก ยีนบำบัดทำงานโดยส่งสำเนายีนที่ทำงานผิดปกติในผู้ป่วยที่มีกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA)
European Medicines Agency มีกำหนดจะออกการตัดสินใจ
อนุมัติก่อนสิ้นปีและป้ายราคาที่หนักหน่วงของยาได้นำความจำเป็นในการค้นหาโซลูชันการชำระเงินที่ยั่งยืนมาสู่จุดโฟกัสที่คมชัด Zolgensma เผชิญกับการสอบสวนข้อมูลที่ถูกบิดเบือนจากการทดสอบหนูที่ส่งไปยังหน่วยงานด้านยาของสหรัฐฯ และสหภาพยุโรป แต่ข้อมูลดังกล่าวยังคงอยู่ในตลาดสหรัฐฯ
โนวาร์ทิสปกป้องราคาในสหรัฐในแถลงการณ์เมื่อวันอังคารโดยกล่าวว่า “อยู่บนพื้นฐานของการวิเคราะห์การรักษาของเราในฐานะการบำบัดแบบครั้งเดียวและเปลี่ยนรูปแบบสำหรับโรคที่หายากอย่างยิ่ง เหนือสิ่งอื่นใด เราได้พิจารณาค่าใช้จ่ายในปัจจุบันของการรักษา SMA เรื้อรัง เป็นเวลาสิบปี” บริษัท กล่าวตามDe Standaard
ผู้ผลิตยาไม่ได้ให้ข้อมูลใดๆ เกี่ยวกับค่าใช้จ่ายในการรักษาในยุโรปเมื่อได้รับการอนุมัติ ตามรายงานฉบับเดียวกัน
ยาอีกตัวสำหรับ SMA คือSpinraza ได้รับเงินคืนในเบลเยียมแต่ต่างจาก Zolgensma ตรงที่ต้องใช้ยานี้ตลอดช่วงชีวิตของผู้ป่วย
การถกเถียงเรื่องการทำให้กัญชาเพื่อการสันทนาการถูกกฎหมายนั้นทำให้เกิดความแตกแยก แต่ก็ไม่ควรหยุดยั้งการพัฒนาทางกฎหมายที่จำเป็นมากเกี่ยวกับการใช้กัญชาทางการแพทย์และในอุตสาหกรรม
รัฐบาลยังคงแตกแยกเพราะประชาชนยังคงแบ่งแยก มีความอัปยศทางวัฒนธรรมที่แข็งแกร่งรอบ ๆ พืชที่ใช้งานได้หลากหลายอย่างเหลือเชื่อนี้ กัญชาสามารถนำมาใช้ในการผลิตยา อาหาร สิ่งทอ พลาสติกชีวภาพ เชื้อเพลิงชีวภาพ เครื่องสำอาง และอาคารสีเขียว เป็นเพียงตัวอย่างบางส่วนเท่านั้น อีกทั้งยังมีคุณค่าทางสิ่งแวดล้อมที่สำคัญต่อการฟื้นฟูที่ดิน นอกจากนี้ “กัญชาทางการแพทย์” ไม่ได้หมายถึงผลิตภัณฑ์ที่ได้จากกัญชาที่ได้รับอนุญาตในระดับสหภาพยุโรปเท่านั้น แต่ยังหมายถึงการเตรียมกัญชา เช่น กัญชาดิบ น้ำมันพืช สารสกัดจากกัญชา และอื่นๆ
รัฐบาลยังคงแตกแยกเพราะประชาชนยังคงแบ่งแยก
การใช้กัญชาเพื่อสันทนาการในวัยผู้ใหญ่เป็นสิ่งที่เราอาจสำรวจเพราะการควบคุมทั่วทั้งห่วงโซ่ ตั้งแต่การผลิตไปจนถึงการได้มา อาจก่อให้เกิดประโยชน์ต่อสังคมและรับประกันว่าจะขายเฉพาะผลิตภัณฑ์ที่ปลอดภัยในตลาดเท่านั้น ด้วยกรอบกฎหมายที่เหมาะสมและระบบบังคับใช้ที่ดี การทำให้ถูกต้องตามกฎหมายสามารถช่วยยุติตลาดมืดและย้ายกระแสรายได้จากองค์กรอาชญากรรมไปสู่โครงการสาธารณะ อย่างไรก็ตาม จำเป็นต้องรวบรวมและวิเคราะห์ข้อมูลจากประสบการณ์ของประเทศในสหภาพยุโรปที่ได้ออกกฎหมายให้กัญชาเพื่อการพักผ่อนหย่อนใจแล้ว เพื่อชั่งน้ำหนักข้อดีและข้อเสียของการเปลี่ยนแปลงนโยบายดังกล่าว
credit : รีวิวหนังไทย | คู่มือพ่อแม่มือใหม่ | แม่และเด็ก | เรื่องผี | แคคตัส กระบองเพชร
